Leva med epilepsi

Praktiska överväganden

Medicinering

Det är viktigt att du tar din medicin regelbundet för att minska risken för krampanfall. Detta är lättare om du kan komma in i en daglig rutin. Att glömma en enstaka dos inte är ett problem för vissa människor, men för andra skulle leda till anfall. Vissa personer med epilepsi har speciella tablett automater för att påminna dem om tider för att ta medicin. Apotekare kan råda dig vidare om detta och även om din medicinering.

Körning

Enligt lag måste personer med nydiagnostiserad epilepsi sluta köra. Om du har ett körkort, måste du förklara att du har epilepsi till Driver and Vehicle Licensing Agency (DVLA). De kommer att ge råd om när det kan vara möjligt att fortsätta körningen igen. Detta kommer vanligtvis att vara efter ett år utan anfall. Om du har en LGV (tidigare HGV) eller PCV (tidigare PSV) licens, reglerna är strängare än för en vanlig licens. Lagen försöker balansera eventuella risker för andra personer med fördelarna av att köra för en individ.

Det är inte ovanligt att den drivande frågan för att vara en faktor vid beslut om huruvida eller inte att lossna medicinering. Om du inte har haft ett beslag för två eller flera år, kanske du överväger att prova utan medicinering. Men om du slutar medicineringen och ett återkommer beslag, kommer du att sluta köra igen i minst ytterligare ett år. För vissa människor kan detta vara ett mycket svårt beslut. DVLA rekommenderar att om du kommer från medicinering, bör du sluta köra under avvänjningen utanför scenen (som kan vara i flera månader) och under ytterligare sex månader efteråt.

Arbete

Att leva med epilepsi. Praktiska överväganden.

Några arbeten omfattar personer med epilepsi (till exempel piloter eller personer som arbetar på hög höjd). Men det finns många jobb som är möjliga. Ibland är problemet att finna anställning på grund av diskriminering av vissa arbetsgivare som har felaktiga föreställningar om epilepsi. Den Disability Discrimination Act (DDA) innebär att människor med epilepsi nu bör skyddas från denna typ av diskriminering. Mer information finns på jämställdhet och mänskliga rättigheter Kommissionen - Tel: 0845 604 6610 (England) 0845 604 5510 (Skottland) och 0845 604 8810 (Wales).

Skola

De flesta barn med epilepsi går till vanliga skolor. Många barn med epilepsi inte har något annat funktionshinder, och kramper kontrolleras väl. Många lärare förstår om korrekt användning av läkemedel och kommer inte vara oroliga att göra med en eventuell beslag. Vissa barn med epilepsi har andra funktionsnedsättningar och sedan kan behöva särskild skolgång.

Försäkring

Vissa försäkringsbolag tar inte en objektiv syn på epilepsi. Du kan hitta premier orättvist upp. Epilepsi Action har en överenskommelse med ett försäkringsbolag att tillhandahålla ett utbud av försäkringar för personer med epilepsi. Deras adress ges i slutet.

Fördelar

Personer med epilepsi som tar anti-epilepsi medicin har rätt till gratis recept. Övriga förmåner påverkas av individuella omständigheter. Det kan vara värt att diskutera din situation med Citizens Advice Bureau.

Sport och fritid

Personer med epilepsi kan delta i de flesta sporter, med informerade, kvalificerad handledning och, i förekommande fall, de relevanta säkerhetsföreskrifter.

Res

Du bör kontrollera att du har tillräckligt med medicin med dig för dina resor. Långa resor och jet-lag kan göra dig trött och mer benägna att ett anfall. Detta bör inte hindra dig reser. Dock kan det vara bäst att någon på resan vara medveten om din situation. Vissa malaria tabletter stör anti-epilepsi medicinering. Din sjuksköterska, apotekare eller resa klinik bör kunna ge dig råd om detta.

P-piller

Vissa läkemedel som används för att behandla epilepsi störa p-piller, och en högre dos piller kan behövas för en effektiv preventivmetod. Andra preventivmedel kanske inte passar. Din läkare eller sjuksköterska kommer att kunna ge dig råd.

Graviditet

Att vara gravid brukar inte göra epilepsi bättre eller sämre. Men det finns en mycket liten chans att det ofödda barnet kan påverkas av vissa läkemedel som används för att behandla epilepsi. Innan du blir gravid är det bäst att söka råd från en specialist läkare. Dessa små risker kan diskuteras.

Det rekommenderas att du tar extra folsyra (folat) innan man blir gravid och tills du är tolv veckor gravid. Detta minskar risken för vissa avvikelser förekommer.

Om du har en oplanerad graviditet, bör du inte sluta epilepsi medicin, som kan riskera ett anfall inträffar. Dock bör du fortsätta din medicinering och se din läkare så snart som möjligt.

Se separat broschyr som heter Epilepsi - Preventivmedel / Graviditet Issues "för mer information.

Förhindra kramper

Vissa personer med epilepsi finna att vissa triggers gör ett anfall mer troligt. Dessa är inte orsaken till epilepsi, men kan utlösa ett anfall vid några tillfällen.

Möjliga triggers kan inkludera:

• Stress eller ångest.
• Tungt drickande.
• Street droger.
• Vissa läkemedel såsom antidepressiva, antipsykotiska läkemedel.
• Brist på sömn eller trötthet.
• Oregelbundna måltider som orsakar en låg nivå blodsocker.
• Flimrande ljus från t.ex. strobe belysning.
• Menstruation (perioder).
• Sjukdomar som orsakar feber, såsom influensa eller andra infektioner.

Det kan vara värt att hålla ett anfall dagbok. Detta kan visa ett mönster som kan identifiera en möjlig onödig trigger. Att hålla en hälsosam livsstil, en väl balanserad kost, regelbundna måltider, och inte bli alltför trött kan hjälpa dig att må bättre, och kan minska risken för krampanfall.

Var beredd

De flesta människor med epilepsi har sina anfall väl kontrollerad genom medicinering. Men det är bäst att vara förberedd ifall ett anfall inträffar. Nedan är några förslag:

Berätta för människor

P-piller. MedicAlert ® armband.

Det kan vara klokt att berätta för folk om din typ av epilepsi. Det kan vara möjligt att ge vänner, släktingar, arbetskamrater, lärare, etc, en idé om vad som kommer hända om du har ett anfall. De kanske vill lära sig om sidoläge om du har den typ av epilepsi som orsakar medvetslöshet.

Om du har den typ av epilepsi där ditt beteende kan visas att ändra (komplexa partiella anfall), kan andra människor vara mer sympatisk och hjälpsamma om de förstår och varnas om vad som väntar.

MedicAlert ® armband

Överväga att bära en av dessa armband (eller necklets). De ger ett antal nödtelefon där detaljer du vill ge om ditt tillstånd hålls. MedicAlert ® armband är ofta bärs av människor där nödsituationer kan eventuellt uppstå - till exempel genom att personer med diabetes, svåra allergier, epilepsi, etc.

Säkerhet

Målet är att förutse och undvika potentiella allvarliga skador om du har ett anfall.

Nedan finns några förslag, men sunt förnuft kommer att råda i din egen personliga situation:

• Värme. Använd inte öppen eld. Tänk om utformningen av köket. En mikrovågsugn är mycket säkrare än en vanlig ugn, kokplatta eller vattenkokare. Stäng alltid pan handtagen mot baksidan av spisen. Ta plattan till pannan, inte en het panna till plattan.
• Vatten. Duschar är säkrare än bad. Om du inte bor ensam, berätta för någon om du har ett bad, stänga kranarna innan du kommer in, och lämna dörren olåst. Håll grunt badvattnet. Bada inte en baby ensam. När du simmar, gör det med någon annan, och inte långt från torr mark.
• Höjder. Se till att det finns tillräckligt med vakter eller skenor i någon hög situation. Tänk dig en skena längst upp på din trappa. Det är bäst att inte klättra på stegar.
• Elektricitet. Använd elverktyg med kretsbrytare. Montera moderna säkringar brytare.
• Sharp möbler. Säkerhet hörn finns tillgängliga för att täcka vassa kanter. Kanske överväga mjuka möbler i hemmet så mycket som möjligt.
• Glass. Överväg montering säkerhetsglas till alla glas i dörrar eller till låga fönster.

Låt inte ha epilepsi stoppa dig att gå ut och leva ett rikt och aktivt liv. Självklart kan inte alla risker elimineras. Men det är bäst att använda sunt förnuft och vara säkerhet medvetna.

Attityder

Komma till rätta med diagnosen epilepsi kan vara svårt. Detta kan vara på grund av felaktiga eller gamla idéer om epilepsi. Vissa föräldrar blir överbeskyddande mot barn med epilepsi. Detta är förståeligt, men kan behöva motstånd för barnets bästa.

Liksom en hel del villkor, är det ibland inställningen till det tillstånd som kan vara mer handikappande än villkoret själv. Om du upptäcker att du är över-orolig eller blir deprimerad på grund av epilepsi, kan det vara lämpligt att ha rådgivning. Du bör fråga din läkare om råd om detta.

Ytterligare information

Epilepsi åtgärd

New Anstey House, Gateway Drive, Leeds, LS19 7XY
Hjälptelefon: 0808 800 5050 Webb: www.epilepsy.org.uk

Epilepsi samhället

Chesham Lane, Chalfont St Peter, Gerrards Cross, Bucks, SL9 0RJ
Hjälptelefon: 01494 601 400 Webb: www.epilepsysociety.org.uk

Epilepsi scotland

48 Govan Road, Glasgow, Skottland, G51 1JL
Hjälptelefon: 0808 800 2200 Webb: www.epilepsyscotland.org.uk

Epilepsi wales

PO Box 4168, Cardiff, CF14 0WZ
Hjälptelefon: 0800 228 9016 Webb: www.epilepsy-wales.org.uk