Kroniskt trötthetssyndrom / ME

Vad är kroniskt trötthetssyndrom / me?

Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) / ME är ett tillstånd som orsakar markerade långsiktiga trötthet och andra symptom som inte orsakas av någon annan känd sjukdom.

• CFS står för kroniskt trötthetssyndrom. Kronisk betyder ihållande eller lång sikt.
• ME står för myalgic encefalomyelit. Myalgic betyder muskelvärk eller smärta. Encefalomyelit betyder inflammation i hjärnan och ryggmärgen.

Kroniskt trötthetssyndrom / ME. Vad är kroniskt trötthetssyndrom / me?

Men det finns kontroverser om naturen av detta tillstånd. Det finns inget test för att diagnostisera tillståndet. Diagnosen ställs på personer som har en viss uppsättning av symtom (som kan variera i typ och svårighetsgrad). Det finns även oenighet om vad man ska kalla detta tillstånd.

• Termen CFS används ofta av läkare. Detta beror på att det viktigaste symtomet är ofta trötthet och tillståndet är kroniskt (persistent). Dessutom, finns det inga bevis på inflammation i hjärnan eller ryggmärgen som menas med ordet encefalomyelit.
• Termen ME är det uttryck av många människor med sjukdomen. Vissa personer med detta tillstånd känner att ordet trötthet är ett vardagligt ord som inte återspeglar den annorlunda och allvarlig typ av trötthet som de har. Också, även om trötthet i viss utsträckning sker i de flesta fall kan det inte vara den huvudsakliga eller enda symtomet.
• Vissa människor tror att det finns två separata villkor - CFS och ME. Andra människor tror att de två är samma - men symtomen kan variera.

Tills dessa frågor löses, många använder numera samlingsnamnet för CFS / ME.

Vad orsakar kronisk trötthetssyndrom / me?

Orsaken till CFS / ME är inte känd. Det finns olika teorier - men ingen har bevisats. En populär teori är att en virusinfektion kan utlösa tillståndet. Det är välkänt att trötthet är ett symptom som kan finnas kvar under en kort tid efter att ha vissa virala infektioner. Exempelvis kan infektion med körtelfeber virus eller influensavirus orsaka trötthet i flera veckor efter andra symptom har gått. Men de flesta människor tillfrisknar inom några veckor från den trötthet som följer kända virusinfektioner.

Även om en virusinfektion är en utlösande av CFS / ME, är det oklart varför symtomen kvarstår när det inte finns några tecken på ihållande infektion. Dessutom börjar symptomen av många människor med CFS / ME inte med en virusinfektion.

Faktorer som är tänkt att bidra till vissa människor utvecklar CFS / ME inkluderar:

• Ärftlig genetisk känslighet (det är vanligare i vissa familjer).
• Virala infektioner såsom körtelfeber.
• Utmattning och psykisk stress.
• Depression.
• En traumatisk händelse såsom dödsfall, skilsmässa eller uppsägning.

Följande faktorer tros göra CFS / ME värre:

• Återkommande virala eller bakteriella infektioner.
• Att inte vara tillräckligt aktiv, eller ens vara alltför aktiv.
• Stress.
• Dålig kost.
• Att vara socialt isolerade och / eller känsla frustrerad och deprimerad.
• Miljöförstöring.

Förhoppningen är att forskningen ska klargöra orsaken till CFS / ME i framtiden.

Vem får kroniskt trötthetssyndrom / me?

CFS / ME kan drabba vem som helst. Det uppskattas att CFS / ME drabbar omkring 1 300 personer i Storbritannien, eventuellt mer. Det är ungefär tre gånger så vanligt hos kvinnor som hos män. Den vanligaste åldern för att det ska utvecklas är i tjugoårsåldern till mitten av fyrtiotalet. Hos barn är den vanligaste åldern för att det ska utvecklas är 13-15 år, men det kan utvecklas vid en tidigare ålder.

Hur är kroniskt trötthetssyndrom / ME diagnosen?

Det finns inget test som bevisar att du har CFS / ME. En läkare kommer vanligtvis diagnostisera CFS / ME baserat på dina symtom. Vissa tester görs oftast för att utesluta andra orsaker till din trötthet eller andra symtom. Till exempel, kan blodprov göras för att utesluta anemi, en underaktiv sköldkörtel och lever och njurproblem. Alla dessa tester är normala hos personer med CFS / ME.

Den medicinska definitionen av CFS / ME anges att symtomen skulle ha varat i minst fyra månader hos vuxna och tre månader hos barn och unga vuxna.

Vilka är symptomen på kronisk trötthetssyndrom / me?

Symtomdebut kan vara ganska plötsligt (under ett par dagar eller så), eller mer gradvis.

Trötthet

Det vanligaste tecknet är ihållande trötthet (trötthet). Den trötthet är av nydebuterad. Det är, har det inte varit livslånga men började vid en tidpunkt och får dig att begränsa dina aktiviteter jämfört med vad du var van vid. Det anses ofta vara både fysisk och mental trötthet, och sägs vara överväldigande, eller för att vara som någon annan typ av trötthet. Till exempel:

• Det är mycket annorlunda vardag trötthet (t ex efter en dags arbete).
• Det är inte lättade mycket av vila.
• Det är inte på grund av, eller liknande, trötthet efter överansträngning.
• Det är inte på grund av muskelsvaghet.
• Det är inte förlust av motivation eller glädje som sker i människor som är deprimerade.

Tröttheten är ofta förvärras av aktivitet. Detta kallas post-ansträngning sjukdomskänsla. Men efter ansträngningsutlöst sjukdomskänsla vanligtvis inte utvecklas förrän dagen efter aktiviteten. Det tar sedan flera dagar för att förbättra.

Andra symptom

Förutom trötthet, en eller flera av följande symtom är vanliga (men de flesta människor inte har dem alla). I vissa människor, är en av följande symtom mer dominant än trötthet och är det tydligaste tecknet:

• Mentala (kognitiva) svårigheter såsom dålig koncentration, dåligt korttidsminne, minskad koncentrationsförmåga, dåligt minne för den senaste tidens händelser, svårigheter att planera eller organisera dina tankar, svårt att hitta rätt ord att säga, känner ibland desorienterad.
• Sömnsvårigheter. Till exempel, tidigt uppvaknande, att inte kunna sova, för mycket sömn, störd sömn / vakna mönster.
• Smärtor - vanligast, muskelsmärtor (myalgi), ledvärk och huvudvärk.
• Återkommande halsont, ofta med ömhet i närliggande lymfkörtlar.
• En rad andra symtom har rapporterats i några fall. Till exempel yrsel, illamående (sjukdomskänsla) och hjärtklappning.

Fysisk eller mental ansträngning kommer ofta förvärra dina symtom.

Symtomens svårighetsgrad

Svårighetsgraden av CFS / ME kan grovt delas in i tre nivåer:

Lindriga fall - du kan ta hand om dig själv och kan göra ljus hushållssysslor, men med svårighet. Du är fortfarande sannolikt att kunna göra ett jobb, men får ofta ta dagar ledigt från arbetet. För att stanna kvar i arbetslivet är det troligt att ha stoppat de flesta fritidsaktiviteter och sociala aktiviteter. Helger eller andra dagar ledigt från arbetet för att vila för att klara.

Måttliga fall - du har nedsatt rörlighet och begränsas i de flesta dagliga aktiviteter. Den nivå av förmåga och svårighetsgraden av symtomen varierar ofta från gång till gång (toppar och dalar). Du kommer sannolikt att ha slutat arbeta och kräver viloperioder. Nattsömnen tenderar att vara fattig och störd.

Svåra fall - du har möjlighet att utföra endast minimala dagliga uppgifter såsom ansikte tvätt och rengöring av tänder. Du kommer sannolikt att få allvarliga problem med vissa mentala processer såsom koncentrationssvårigheter. Du kan vara rullstol-beroende för rörlighet och kanske inte kan lämna hemmet utom vid sällsynta tillfällen, och oftast har svår långvarig efterverkningarna från ansträngning. Du kan tillbringa större delen av din tid i sängen. Du kan ofta inte tolererar något buller, och är i allmänhet mycket känsliga för starkt ljus.

Obs: de flesta fallen är milda eller måttliga.

Vad är behandling för kroniskt trötthetssyndrom / me?

Det finns inget känt botemedel för CFS / ME även om behandlingen kan hjälpa till att lindra symtomen. Du kan komma att hänvisas till en specialist som kommer att kunna erbjuda dig stöd och behandling. Behandlingar som kan övervägas inkluderar följande.

Hantering av dina symtom

Smärtstillande medel kan hjälpa om muskel-eller ledvärk är besvärande symtom. Att äta lite och ofta kan hjälpa någon illamående. Särskilda dieter har inte visat sig vara fördelaktigt.

Depression kan uppstå hos personer med CFS / ME (som det är med många andra kroniska sjukdomar). Depression kan göra många symtom förvärras. Antidepressiva läkemedel kan förskrivas om depression utvecklas.

Hantering av din livskvalitet och funktion

Hantera din sömn

Det är troligt att du kommer att få råd om din sömn. Eventuella ändringar i din sömn mönster (till exempel ha för lite, eller ens för mycket, sover) kan faktiskt göra din trötthet värre. Detta inkluderar att sova på dagtid, som helst bör undvikas. Eventuella ändringar i din sömn mönster bör ske gradvis.

Managing vila

Vad orsakar kronisk trötthetssyndrom / me? Vem får kroniskt trötthetssyndrom / me?

Rest (snarare än faktiska sömn) är mycket fördelaktigt. Du bör införa viloperioder i din dagliga rutin. Dessa bör helst vara begränsat till 30 minuter åt gången och vara en period av avslappning.

Relaxation

Avslappning kan hjälpa till att förbättra smärta, sömnproblem och stress eller ångest du kan ha. Det finns olika avslappningstekniker (t.ex. guidad visualisering eller andningsteknik) som kan vara användbara när det byggs in dina viloperioder.

Diet

Det är mycket viktigt att du har en väl balanserad kost. Du bör försöka undvika alla livsmedel och drycker som du är känslig för. Äta små, regelbundna måltider som innehåller vissa stärkelserika livsmedel är ofta fördelaktigt.

Specifika behandlingar

En eller flera av följande kan rekommenderas som en del av din behandling:

Graded motionsbehandling

Graded motion terapi (GET) innebär en gradvis, progressiv ökning av motion eller fysisk aktivitet, såsom promenader eller simning. Nivån på rekommenderade motion beror på dina symtom och nuvarande verksamhet. Graderad träning är en strukturerad behandling under vilken du är noga övervakas. Det är inte samma sak som att gå till gymmet eller tränar mer själv. Det bör skräddarsys för att passa varje enskilt fall. Helst bör det övervakas av en sjukgymnast eller arbetsterapeut som används för att behandla personer med CFS / ME.

Graderad motion kan förbättra symtomen för vissa personer. Men vissa människor rapporterar att de inte tycker att det är fördelaktigt.

Kognitiv beteendeterapi

Kognitiv terapi bygger på tanken att vissa sätt att tänka kan underblåsa vissa hälsoproblem. Beteendeterapi syftar till att ändra några beteenden som är skadliga eller inte hjälpsamma. Kognitiv beteendeterapi (KBT) är en kombination av kognitiv och beteendeterapi. Användningen av KBT innebär inte att orsaken till en sjukdom är psykologisk. KBT är en av de mest effektiva behandlingar för CFS / ME.

Även KBT inte syftar till att bota sjukdomen, det hjälper till att förbättra symtom, copingstrategier och dag-till-dag fungerande. För personer med CFS / ME centrala komponenter i KBT omfattar normalt: energi / aktivitet förvaltning, inrättandet av en sömn rutin, målsättning, och psykologiskt stöd.

Så vilken specifik behandling är mest effektiv? En stor forsknings studie publicerades i 2011 som jämförde de två behandlingsalternativ som anges ovan. 641 personer med CFS / ME (men som inte var säng-bundna) deltog i försöket. De delades upp i fyra grupper. En grupp fick vanlig medicinsk vård ensam. De övriga tre grupperna fick standardbehandling sjukvård plus Adaptive stimuleringsterapi (APT), eller KBT, eller GET. Adaptiv stimuleringsterapi uppfanns för försöket och används som en kontroll, bara för jämförelse. Efter ett år visade resultaten att 76 av 100 personer markant förbättrats med KBT, och 80 av 100 personer hade förbättrats markant med GET. Med normal medicinsk vård, hade 65 av 100 personer förbättrats markant men det var samma för APT gruppen. Slutsatsen av denna studie var att KBT och GET var de mest effektiva behandlingarna. Var också att APT osannolikt att ge någon extra förmån till normal medicinsk vård.

Det var också värt att notera i detta försök att samtliga behandlingar hade begränsade effekter. Ja, visade det sig att ett stort antal förbättrade människor (hade mindre allvarliga symptom) med varje behandling. Men bara omkring 3 av 10 personer som behandlas med KBT eller GET i denna studie (behandlingarna visat sig vara mest effektiva) helt återställda.

Allmänt stöd

Beroende på svårighetsgraden av sjukdom, kan annat stöd behövas. Till exempel, för anhörigvårdare, omvårdnad stöd, utrustning och anpassningar av hemmet att övervinna funktionshinder.

Om du är anställd, kommer din läkare att kunna ge dig råd om du ska ta ledigt från jobbet. Och, om du tar ledigt från jobbet, när du kan vara redo att gå tillbaka till arbetet. Det kan vara så att du behöver arbeta gör något olika tider eller ens med olika arbetsuppgifter. Om du har en företagshälsovård avdelning på jobbet, kommer de sannolikt att vara med dig även om arbetet och gå tillbaka till arbetet om du tar ledigt.

Kompletterande behandlingar

Eftersom det endast finns begränsade framgångar med konventionella behandlingar, är det förståeligt att människor vänder sig till komplementära utövare. Många människor med CFS / ME hitta olika behandlingar var. Men det finns inte tillräckligt med forskning bevis för att stödja användningen av kompletterande terapier för behandling av CFS / ME.

Det finns också tillräckliga bevis för att rekommendera användning av kosttillskott (t.ex. vitaminer).

Hantera motgångar (skov)

Det kan vara vanligt att ha bakslag när symtomen blir värre för en stund. Dessa kan ha olika triggers - till exempel, dålig sömn, infektion eller stress.

Din läkare kan diskutera med dig strategier som kan hjälpa till under ett bakslag. Dessa kan omfatta avslappningstekniker, prata med din familj, och underhålla din aktivitet och nivåer motion, om möjligt. Dock kan det vara nödvändigt för dig att minska eller stoppa några av dina aktiviteter och öka mängden av resten du har under ett bakslag.

Efter ett bakslag bör du vanligtvis kunna gradvis återgå till din tidigare aktivitetsnivå.

Vad är utsikterna (prognos)?

I de flesta fall har tillståndet en fluktuerande förlopp. Det kan finnas tillfällen då symtomen inte är alltför illa, och tider när symtomen blossar upp och bli värre (bakslag). Den långsiktiga utsikterna är variabel:

• De flesta människor med CFS / ME kommer att visa en viss förbättring över tid, särskilt med behandling. Vissa människor återhämta sig i mindre än två år, medan andra fortfarande dåligt i många år. Men hälsa och funktion återvänder sällan helt till tidigare nivåer.
• Vissa människor kommer att fortsätta att ha symtom eller har skov av sina symtom.
• I vissa fall är villkoret svåra och / eller kvarstår i många år. De som har drabbats under flera år verkar mindre sannolikt att återhämta sig.
• Utsikterna för barn och ungdomar är oftast bättre.

Ytterligare information och stöd

ME association

7 Apollo Office Court, Radclive Road, Gawcott, Bucks MK18 4DF
Tel: 0844 576 5326 Webb: www.meassociation.org.uk

Talan om ME

PO Box 2778, Bristol, BS1 9DJ
Tel: 0845 123 2314 Webb: www.afme.org.uk

Föreningen för ungdomar med ME (Aymé)

9A Vermont Place, Tongwell, Milton Keynes MK15 8JA
Tel: 08451 232389 Web: www.ayme.org.uk

Tymes förtroende (den unga ME drabbade förtroende)

PO Box 4347, Stock, Ingatestone, CM4 9te
Tel: 0845 003 9002 Webb: www.tymestrust.org
En nationell UK service för barn och ungdomar med ME, och för deras familjer.

Den 25% ME-grupp

21 Church Street, Troon, Ayrshire KA10 6HT
Tel: 01292 318611 Web: www.25megroup.org
Stöd till personer som har svår form av CFS / ME.