Organskador spridas i tid och rum - MS Awareness Week
Multipel skleros är den vanligaste neurologiska sjukdom och orsaken till handikapp hos unga vuxna. Den har en prevalens på ett av 1000, även om detta tenderar att öka ju längre norrut man kommer. Upp till 25% kan ha en godartad, icke-invalidiserande naturligtvis, men andra har ofta ett tillstånd som äventyrar möjligheten att arbeta eller ta hand om sin familj. Den största gruppen har skovvis förlöpande MS, där perioder av relativ god hälsa är sporadiskt fläckas av funktionell nedgång. Dessa patienter ses mindre och mindre i primärvården (förutom för diagnos) och när de gör detta, är det viktigt att vi kan ge dem lämpligt stöd och rådgivning, även om opportunistiskt. Den RCGP har en online-kurs - multipel skleros i allmänmedicin, finns på www.elearning.rcgp.org.uk - som täcker dilemman i diagnos, evidensbaserad förvaltning, multidisciplinärt omhändertagande och psykosociala aspekter av MS. Det tar tre timmar cirka att slutföra. Den var utformad i samarbete med MS samhället, och både de och MS förtroende har utmärkta webbplatser som är värda patienter att veta om.
Under de senaste tio åren har det skett flera förändringar i MS vården som har påverkat patienterna och deras GPS och kan ha bidragit till att vi ser dem mindre ofta. Den riskdelningssystemet antogs 2006 och ledde till större tillgänglighet av interferon. Utgångspunkten var att NHS och de läkemedelsföretag skulle arbeta tillsammans för att öka antalet patienter som får sjukdomsmodifierande terapier, fler patienter skulle få tillgång till behandling och forskning av hög kvalitet (så att deras effektivitet) skulle genereras som resultat. Detta var i stort sett frånvarande före denna tidpunkt. Innan detta beslut fanns det lite långsiktigt råd att erbjuda patienter med MS, bortsett från empiriska råd om kost och livsstil och psykologiskt stöd mot damoklessvärd ständigt hängande över sig.
Förmodligen mer än detta första beslut av regeringen, var den påföljande inverkan den hade på behandlingsforskning, som har luftballong, sporrad av löftet om NICE godkännanden och omfattande förskrivning för tusentals patienter. De senaste åren har sett en enorm expansion i nya behandlingsmetoder och även den första orala behandlingen (även godkänd av NICE) blir tillgängliga - Fingolimod ®. Tidigare behandlingar såsom interferoner hade återfall minskningstakten för omkring 30%, men nyare behandlingar (t.ex. natalizumab) har åtminstone fördubblats det och förbättrat livskvaliteten för dem berättigade till dem.
Men den största effekten, enligt min mening, har kommit från uppgång och ökningen av MS specialistsjuksköterska. Denna grupp av kliniker har stadigt tagit kontroll över MS vård. De är tillgängliga för rådgivning, bedömning och stöd till patienter och läkare om inte omedelbart (via mobiltelefon) då oftast inom 48 timmar. De ser patienterna hemma och utveckla relationer med dem och deras familjer eller vårdare och även har egna kliniker och råd om ett brett spektrum av frågor med anknytning till tillståndet. De träffas regelbundet på professionella konferenser, där de bästa metoderna diskuteras och delas. För de flesta patienter är de den första kontakten. Om dina patienter inte redan vet vem deras MS sjuksköterska är - de behöver.
Vi kommer att uppdatera vår MS sida nästa år (2014) efter NICE publicerar sin senaste vägledning. Denna månad har vi uppdaterat våra sidor om subfertilitet utredning och förvaltning, efter den senaste NICE vägledning släpptes i februari 2013. Vi har också tagit fram nya evidensbaserade råd till patienter som är gravida. En fullständig lista över nya och reviderade material finns på: innehåll-updates.
